A Assembleia Legislativa do Estado do Rio de Janeiro (Alerj) aprovou a Lei 11.277/26, que institui o Programa de Prevenção à Síndrome de Zellweger. A norma foi sancionada pelo Executivo estadual e publicada no Diário Oficial na última sexta-feira (10).
A legislação visa combater uma doença rara e congênita, caracterizada pela ausência ou redução de peroxissomas em células de órgãos vitais. A condição atinge frequentemente recém-nascidos e apresenta um elevado índice de mortalidade.
Medidas e parcerias previstas
O programa estabelece que o Estado do Rio poderá firmar convênios com a Fundação Oswaldo Cruz (Fiocruz) e outras instituições similares. O objetivo é viabilizar a produção de medicamentos e a realização de exames clínicos essenciais para o tratamento.
Além disso, a lei autoriza a cooperação técnica com os municípios fluminenses para garantir a execução das ações. O governo estadual também deverá promover campanhas anuais focadas na orientação e prevenção da patologia no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS).
Vetos e justificativas do Executivo
O Governo do Estado aplicou um veto parcial ao artigo 3º da proposta, que tornava obrigatórias avaliações médicas e exames laboratoriais periódicos. A decisão foi justificada pelo governador em exercício, desembargador Ricardo Couto.
Segundo a argumentação oficial, embora a iniciativa do Legislativo seja louvável, a definição de condutas técnicas é competência exclusiva da Secretaria de Estado de Saúde (SES). A pasta reforçou que as ações devem estar integradas às estratégias assistenciais já existentes para o atendimento a doenças raras no Rio de Janeiro.
Perguntas Frequentes
O que é a Síndrome de Zellweger?
Trata-se de uma doença congênita rara marcada pela redução ou ausência de peroxissomas nas células do fígado, rins e cérebro.
Qual a importância do diagnóstico precoce?
O diagnóstico antecipado, realizado no período neonatal, pode viabilizar o tratamento da enfermidade e contribuir para a cura dos pacientes.
Como o programa será executado?
A norma prevê parcerias com a Fiocruz, cooperação com municípios e campanhas de orientação por meio do SUS, respeitando as competências da Secretaria de Estado de Saúde.
